On ne les connaît pas exactement. Des facteurs environnementaux jouent certainement un rôle, car les MICI sont plus fréquentes dans les villes et les pays industrialisés qu’en milieu rural ou dans les pays en développement. Des facteurs à risque génétiques (innés) jouent aussi un rôle et font que le système immunitaire réagit de manière anormale envers les bactéries de l’intestin.

25 000 personnes en Suisse. Environ 5 millions dans le monde.

Les MICI sont des pathologies incurables. Des symptômes (une «poussée») peuvent réapparaître après des années sans la moindre inflammation. Toutefois, l’inflammation intestinale peut guérir (au moins provisoirement). Le but du traitement est de supprimer l’inflammation intestinale et de permettre la guérison de la muqueuse intestinale. De nombreux facteurs (stress, infections, déficit en oxygène ou influences climatiques telles que les vagues de chaleur) peuvent déclencher une nouvelle inflammation alors que la muqueuse intestinale a guéri entretemps.

Il est très difficile de déceler la maladie soi-même. Normalement, une coloscopie est nécessaire. Une échographie et des analyses de laboratoire peuvent également être utiles pour établir un diagnostic.

Dans le cas d’une colite ulcéreuse, l’inflammation est toujours limitée à la muqueuse intestinale du côlon. C’est au niveau du rectum que l’inflammation est la plus prononcée. Dans le cas de la maladie de Crohn, l’inflammation touche l’ensemble de l’appareil gastro-intestinal (surtout la dernière partie de l’intestin grêle, l’iléon). Dans la maladie de Crohn, il peut y avoir une alternance entre des parties d’intestin saines et enflammées. L’inflammation traverse l’épaisseur entière de la paroi intestinale.

Une MICI est une maladie chronique qui dure toute la vie. Les poussées aiguës de l’inflammation peuvent être de durée variable, de quelques jours à quelques semaines, voire quelques mois. En général, plus l’inflammation est courte, plus tôt on débute la thérapie. Lorsque l’inflammation se prolonge pendant des semaines, la thérapie ne commence à agir qu’au bout de plusieurs semaines.

Les MICI ne sont plus des maladies rares. Elles touchent une personne sur 200.

Cela peut arriver. Parfois, les patients ont une inflammation grave seulement lors de la première poussée et ne rencontrent plus tard que des problèmes mineurs. Souvent, l’inflammation diminue avec l’âge car, en général, le système immunitaire est lui aussi moins performant à mesure que l’on vieillit.

Principalement des diarrhées, des maux de ventre et la présence de sang dans les selles. Souvent, les symptômes ne se limitent pas à l’intestin. Un tiers des malades a aussi des douleurs et des inflammations articulaires. Un malade sur huit souffre d’inflammations cutanées. On se sent souvent fatigué, épuisé et pas vraiment performant. Cet état peut conduire à des dépressions. Souvent, la maladie ne se voit pas. Cela entraîne des malentendus. Et quand on souffre de diarrhées, on n’aime guère en parler.

Bien sûr. Il faut toutefois prendre ses précautions en cas de longs voyages en avion. Ils peuvent entraîner une poussée de l’inflammation. Quand on voyage dans des pays avec un risque d’infection élevé (par exemple dans des pays où la tuberculose est très présente), il faut faire attention quand on suit certaines thérapies (immunosuppresseurs). Il faut aussi veiller à être à jour avec ses vaccins. Il existe des services compétents pour se renseigner. Il n’y a donc pas vraiment de restrictions en ce qui concerne les voyages, il faut cependant bien préparer son séjour.

Il n’y a pas de régime spécial à suivre pendant les phases d’accalmie de la maladie, c’est-à-dire lorsque l’intestin n’est pas enflammé. Il existe d’innombrables recommandations de régimes. Mais aucun ne présente une efficacité avérée. Une recommandation générale certainement utile est de renoncer autant que possible aux aliments prêts à consommer («convenience food»), qui contiennent de très nombreux additifs. Certains d’entre eux, comme les émulsifiants ou les nanoparticules de dioxyde de titane, peuvent amplifier l’inflammation de l’intestin. L’idéal est de préparer soi-même ses repas avec des aliments sains.

Il existe différentes comorbidités comme les inflammations articulaires ou cutanées. Une perte de sang dans l’intestin peut entraîner une carence en fer ou une carence sanguine. Les calculs biliaires et rénaux sont également plus fréquents, notamment lorsque des opérations sur l’intestin grêle ont été nécessaires. Le risque de thrombose est également plus élevé. Il est donc judicieux d’avoir un suivi médical compétent. Idéalement, il faut consulter un spécialiste ayant une très bonne connaissance des MICI.

Bien sûr. Il n’y a aucune restriction concernant cette question. Les chances de tomber enceinte diminuent seulement en cas de poussée aigüe de la maladie. Lorsque l’inflammation est maîtrisée, on peut avoir des enfants ou procréer tout à fait normalement.

Non.

Cela dépend depuis combien de temps la maladie s’est déclarée et de sa gravité. En général, on conseille d’effectuer deux visites médicales par an, par exemple pour détecter suffisamment tôt des carences éventuelles comme une carence en fer. Il n’est plus nécessaire d’effectuer régulièrement une coloscopie. Dans la majorité des cas, une radiographie des intestins suffit. Si l’on souffre depuis longtemps d’une colite ulcéreuse, il y a un risque accru de cancer de l’intestin. Il est possible de prévenir ce risque par une coloscopie de prévention. On peut effectuer un tel examen 8 à 10 ans après que la maladie a été diagnostiquée. Cependant, il n’est plus nécessaire d’effectuer chaque année une coloscopie de prévention. Il existe à ce sujet des recommandations européennes (principes directeurs de l’European Crohn and Colitis Organisation ou ECCO).