Hallo
Es gibt keine Tabufragen.
Tabu bedeutet: «ein ungeschriebenes Gesetz, das aufgrund bestimmter Anschauungen innerhalb einer Gesellschaft verbietet, bestimmte Dinge zu tun.»
Auf dieser Seite soll es eben gerade keine Tabus bzw. Tabufragen geben. Die Crohn Colitis Schweiz versucht seit Jahren das Tabu rund um das Thema Darm und Darmkrankheiten zu brechen und möchte mit ihrer Arbeit das Leben von CED-Betroffenen erleichtern und das Los der an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa Erkrankten lindern, Hilfe zur Selbsthilfe geben und damit allen Einzelnen zu mehr Lebensqualität verhelfen.
Fakten
Facts zu CED.
In der Schweiz leben etwa 1 bis 2 von 500 Einwohnern mit einer CED, das sind über 25’000 Betroffene.
Die beiden häufigsten Formen von CED sind Colitis ulcerosa und Morbus Crohn.
Meistens treten die Krankheiten im Lebensalter zwischen 20 und 30 Jahren auf.
CED sind nicht heilbar, es handelt sich um chronische Krankheiten.
Die häufigsten Beschwerden sind Durchfall mit Blut oder Schleim im Stuhl sowie heftige Bauchschmerzen.
CED treten in der Regel in Schüben auf: Phasen mit und ohne Beschwerden wechseln sich ab.
Die Häufigkeit von CED nimmt weltweit zu.
Morbus Crohn kann vom Mund bis zum After auftreten – Colitis ulcerosa betrifft nur den Dickdarm.
FAQ
Antworten auf die häufigsten Fragen von Betroffenen.
Was ist CED?
Eine chronische Entzündung der Darmwand, die die Darmfunktion beeinträchtigt. Die Erkrankung führt zu Schmerzen, Durchfall und Darmblutungen.
Was löst eine CED aus bzw. was ist deren Ursache?
Ganz genau weiss man das nicht. Sicher spielen Umweltfaktoren eine Rolle, weil CED unter den Lebensumständen in Städten und Industrieländern häufiger sind als auf dem Land oder in «Schwellenländern». Ausserdem spielen genetische Risikofaktoren eine Rolle (die man von Geburt an hat). Dadurch wendet sich das Immunsystem gegen die eigenen Darmbakterien.
Wie viele Betroffene gibt es in der Schweiz? Und weltweit?
25’000 Betroffene in der Schweiz. Etwa 5 Millionen Menschen weltweit.
Ist eine CED heilbar?
Eine CED ist nicht heilbar. Sie kann auch nach Jahren der Entzündungsfreiheit wieder Symptome machen (einen «Schub»). Die Entzündung des Darmes kann aber (zumindest vorübergehend) abheilen. Das Ziel der Behandlung ist das Verschwinden der Darmentzündung, die Abheilung der Darmschleimhaut. Viele Faktoren (z.B. Stress, Infektionen, Sauerstoffmangel oder Wettereinflüsse wie Hitzewellen) können aber auch bei zwischenzeitlich abgeheilter Darmschleimhaut wieder eine Entzündung auslösen.
Wie finde ich heraus, ob ich eine CED habe?
Selbst kann man das kaum herausfinden. Dazu ist normalerweise eine Darmspiegelung notwendig. Auch der Ultraschall und Laborwerte sind bei der Diagnose hilfreich.
Was ist der Unterschied zwischen Colitis ulcerosa und Morbus Crohn?
Bei der Colitis ulcerosa ist immer nur die Schleimhaut des Dickdarmes entzündet. Am stärksten ist die Entzündung bei der Colitis ulcerosa immer im Enddarm. Beim Morbus Crohn kann der ganze Magen-Darm-Trakt (vor allem aber der Endabschnitt des Dünndarmes, das «Ileum») entzündet sein. Entzündete Darmabschnitte können sich beim Morbus Crohn mit nicht entzündeten abwechseln. Die Entzündung geht beim Morbus Crohn durch die gesamte Darmwand.
Wie lange kann eine CED dauern?
Eine CED ist eine chronische Erkrankung, die man lebenslang hat. Akute Schübe der Entzündung können unterschiedlich lange dauern, evtl. nur Tage oder aber Wochen oder Monate. Generell kann man sagen, dass die Entzündung umso kürzer ist, je früher man mit der Behandlung startet. Wenn die Entzündung über Wochen vorhanden ist, dauert es oft auch Wochen, bis die Therapie wirkt.
Ist CED eine seltene Krankheit?
CED ist inzwischen nicht mehr selten. Wenn 200 Menschen zusammenkommen, hat einer eine CED.
Wird eine CED mit den Jahren schlimmer?
Das kann vorkommen. Es gibt aber auch Betroffenen, die nur beim ersten Schub eine schwere Entzündung haben und später nur noch leichte Probleme. Oft wird die Entzündung im Alter schwächer, wenn auch das Immunsystem generell weniger stark ist.
Was sind Symptome einer CED?
Vor allem Durchfall, Bauchschmerzen und Blut im Stuhl. Die Symptome sind aber oft nicht auf den Darm beschränkt. Ein Drittel der Betroffenen hat auch Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen. Jede(r) achte hat Entzündungen an der Haut. Oft fühlt man sich müde und abgeschlagen und nicht so richtig leistungsfähig. Das kann zu Depressionen führen. Man sieht den Betroffenen die Erkrankung oft nicht an. Das führt zu vielen Missverständnissen. Und über Durchfall redet man normalerweise nicht so offen.
Kann ich mit einer CED noch reisen?
Auf jeden Fall. Bei langen Flugreisen sollte man aber vorsorgen. Diese können einen Entzündungsschub auslösen. Bei bestimmten Therapien (Immunhemmer) sollte man vorsichtig sein, wenn man in Länder mit hohem Infektionsrisiko reist (wo es z.B. viele Tuberkulosekranke gibt). Ausserdem sollte man darauf achten, dass man alle notwendigen Impfungen hat. Dafür gibt es aber gute Beratungsstellen. Beim Reisen ist man daher nicht wirklich eingeschränkt, man braucht aber eine gute Vorbereitung.
Muss man als Betroffener einer CED eine spezielle Diät einhalten?
Es gibt keine spezielle Diät in den Ruhephasen der Erkrankung, wenn also der Darm nicht entzündet ist. Zwar gibt es unzählige Diätempfehlungen. Aber keine ist wirklich bewiesen und wirksam. Eine allgemeine Empfehlung, die Sinn ergibt, ist sicherlich, auf zu viele «Convenience-Produkte», also Lebensmittel mit sehr vielen Zusatzstoffen, zu verzichten. Manche Zusatzstoffe wie Emulgatoren oder Titandioxid-Nanopartikel können die Darmentzündung verstärken. Am besten wäre es, mit gesunden Zutaten selbst zu kochen.
Gibts bei einer CED Begleiterkrankungen?
Es gibt verschiedene Begleiterkrankungen wie Gelenkentzündungen oder Hautentzündungen. Durch den Blutverlust im Darm kann es zu einem Eisen- und Blutmangel kommen. Auch Gallensteine und Nierensteine sind häufiger, insbesondere dann, wenn Operationen am Dünndarm notwendig waren. Zudem ist das Risiko für Thrombosen höher. Daher ist eine kompetente medizinische Betreuung sinnvoll. Am besten geht man zu einer Fachperson, die sich sehr gut mit CED auskennt.
Kann ich Kinder bekommen oder zeugen?
Auf jeden Fall. Hier gibt es keine Einschränkungen. Nur wenn gerade ein akuter Darmentzündungsschub vorhanden ist, ist die Chance einer Schwangerschaft kleiner. Wenn die Entzündung unter Kontrolle ist, kann man ganz normal Kinder bekommen oder zeugen.
Wie oft muss ich einen Untersuch machen oder zur Kontrolle gehen?
Das hängt von der individuellen Erkrankungsdauer und -schwere ab. Generell rät man zu zweimal im Jahr, damit man z.B. Mangelerscheinungen wie Eisenmangel früh erkennt. Man muss dabei nicht mehr regelmässig eine Darmspiegelung machen. Ein Darm-Ultraschall ist in vielen Fällen ausreichend. Wenn man schon lange eine Colitis ulcerosa hat, ist allerdings das Risiko für Darmkrebs erhöht. Den kann man durch Vorsorge-Darmspiegelungen vermeiden. Die startet man 8 bis 10 Jahre nach der Diagnosestellung. Aber auch die Vorsorge-Darmspiegelungen müssen nicht mehr jedes Jahr sein. Dazu gibt es europäische Empfehlungen (Leitlinien der European Crohn’s and Colitis Organisation, ECCO).
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PD Dr. med. Christine Manser
Prof. Dr. med. Dr. phil. Gerhard Rogler
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